En dan nu mijn verhaal. Wie weet word het nog een keer spoken word….

Maar nu 5 minuten….het volgende:

Mijn afbouw verhaal over afbouwen van Benzodiazepinen 2022 en onttrekkingsverschijnselen. 

(De korte versie, Maart 2026)

Opgevoed in een gezin waar het normaal was dat moeder soms valium slikte bood ik geen weerstand tegen kalmeringsmiddelen op tweeëntwintigjarige leeftijd na een relatiebreuk.

De jaren daarna heb ik incidenteel benzo’s, tot ik ze op mijn 31 ste opnieuw voorgeschreven krijg. (postpartum depressie en er alleen voor staan). De benzo’s worden zonder problemen verstrekt vanaf die tijd zal het normaal zijn dat ik dan kalmeringsmiddelen bij me heb. Het begin van de jaren negentig….hoogtijdagen voor de benzo’s.

En dan volgen er een paar tegenslagen op werk- en relationeel vlak. Elk decennia worden er pillen aan toegevoegd.

Helemaal als ik in 56ste mijn werk verlies en op mijn 58ste krijg ik er nog een trauma bij. Dan ga ik naar 4 pillen per dag, 3 oxazepam en 1 lorazepam 2,5 mg. (equivalent van 30 mg diazepam per dag. De psychiater adviseert mij om zo nodig 10 x 10 mg oxazepam per dag te slikken als ik in ‘ rood’ zit. Dit staat dan ook in mijn signaleringsplan.

Na 4 jaar op diverse wachtlijsten gestaan te hebben voor EMDR / trauma behandeling kom ik op mijn 62 ste in aanmerking voor een 8 daagse trauma behandeling in een kliniek.

Ik krijg dan dringend het advies te stoppen met de benzodiazepines (3 professionals vertellen me dit) en ik bouw in 3 maanden alles af. ( na 30 jaar gebruikt te hebben! Sinds 2020 is de huidige richtlijn niet langer dan 2 weken voorschrijven want dan treed al gewenning op en is het effect minder.

Dus ik ging niet afbouwen omdat het beter ging, nee, omdat het heel erg slecht ging!! (contra indicatie voor veilig afbouwen)

Het is dan voorjaar 2022 als ik hiermee akkoord ga want ondanks die medicatie sliep ik toch al weinig en tussen de 4 pillen per dag door had ik telkens behoorlijk veel angst (dit heet intermitterend withdrawel). De pillen werken dan door de gewenning zo’n 3 uur, dan zijn we weer uitgewerkt en neemt de angst en onrust weer toe.

Ik was bijna continu angstig weliswaar door het trauma, maar de 4 pillen per dag hielpen dus ook niet erg. En ik wou na 4 (!) jaar op verschillende wachtlijsten te hebben gestaan, heel graag naar de achtdaagse traumabehandeling, waar ik in mei 2022 terecht kon. Dus het was met consent. De psychiater andere hulpverleners en ik wisten niet beter.

Bij het laatste stukje slaapmedicatie lorazepam, ‘een halfje”, 0.5 mg, gaat dan op 17 april 2022 de tinnitus aan!

Later lees ik dat dit een veelgehoorde klacht is bij mensen die benzodiazepinen te afbouwen. Met name Lorazepam staat hier bekend om.

In de weken die erna volgen boouw ik de 4 x daags 10 mg oxazepam af. En wordt het ‘ gezoem’ in mijn lijf steeds heftiger.

Alsof er een mobiel ligt te trillen op de plaats waar mijn hart zit.

Later zal dit op steeds meer plaatsten in mijn lijf zijn. Ook mijn hart gaat erg ‘ raar ‘ doen na een week of 10.

Maar “ach dat zal wel over gaan” denk ik en ik vertrek vol goede moed voor de 8 daagse opname in het traumacentrum.

Daar slaap ik nauwelijks. En als ik slaap is het met ijs op mijn hart en een kruik aan mijn voeten. Maar ik word wèl goed geholpen Thuisgekomen wacht ik in de zomer geduldig af tot de klachten afnemen..

Helaas doet het dat niet. (mogelijk speelde bijkomende ggz stress, hier ook een rol bij. Ik kreeg bijvoorbeeld geen nazorg en het voorstel was ook om na de trauma behandeling geleidelijk aan afscheid te nemen van de ggz. Omdat ik ook wel zag dat ik daar verder geen hulp kreeg bij de problemen die toen nog speelden ben ik akkoord gegaan.

Het gezoem bij mijn hart maakte eind 2022 plaats ‘ bonkend hart. Een gebonk wat ik niet snapte. Ik kwam steeds meer terecht in een vicieuze cirkel van stress en klachten die weer stress gaven. Mijn hoofd klachten nemen ook toe. Nystagmus, wegschieten ogen, draai duizeligheid en alsof er elastiekje in mijn hoofd getrokken werd. Blurred vision. Het leid ertoe dat ik na 9 maanden dan toch maar weer wat benzo’s slik.

Na een jaar laat ik van alles nakijken. Het wordt vastgesteld dat ik heel veel overslagen heb, en een wat ‘ uitgelubberde ‘ hartkamer, waarschijnlijk hierdoor. Lichte hartschade dus. (Bij CT stoppen is het mogelijk dat je epileptische aanvallen krijgt en dat je eraan overlijdt. )

Dit is het gemiddelde per dag, zo blijkt uit de 72 uurs holter.

En de duizeligheid en het wazig zien zijn ook permanent.

Net als de interne trillingen de tinnitus en het gezoem in mijn lijf. Een MRI laat niets verontrustends zien in mijn hoofd zien. Wat wel apart is dat ik na 20 jaar migraine geen migraine meer heb en de triptanen kan laten voor Wat ze zijn. Nu denk ik ineens kwam de migraine door de benzo’s?

Als het 2023 , ruim een jaar later volgt een verwijzing naar de neuroloog. En na een nacht met plakkers op mijn hoofd wordt ook bewezen dat ik niet zo goed slaap. Ik krijg mirtazepine waar ik heel slecht op reageer, en mijn klachten verder toenemen. Ik krijg een soort slaapverlammingen die me totaal wanhopig maakten. Ook nam de suïcidaliteit (een bekende ‘ bijwerking’ van het opstarten van sommige antidepressiva ) mijn lijden ondraaglijk wordt.

Het is in het derde jaar van mijn afbouw-ellende dat ik naar een symposium van stichting Pill ga .

En daar begrijp ik pas dat mijn jarenlange ellende niet alleen zouden kunnen voortgekomen zijn door een veel te snelle afbouw op een totaal verkeerd moment na 30 jaar, maar dat het wellicht ook verergerd is doordat ik (in overleg!) in de eerste 2 jaar , 2 keer opnieuw (meer) benzodiazepinen ben gaan slikken.

(Alsof je dat zou doen bij ontwennigsverschijnselen bij stoppen met roken of stoppen met een alcehol verslaving! Weer toegeven aan je verslaving omdat je klachten hebt!!)

Ik las over Kindling (het nog ernstiger opvlammen van onttrekkingsverschijnselen bij een tweede of derde keer stoppen), BIND (Benzo Induced Neurological Damage) en PWS (Protracted Withdrawel Syndrom).

En nee, ik was niet de enigste , 10 % van de mensen die van zoveel medicatie na zoveel jaren afbouwden hadden dit. En dan kon 12 tot 18 maanden duren. Een enkeling nog langer..

Ik kwam terecht in community. Iedereen roept om verder onderzoek. Maar tegelijkertijd was het oa door de facebook groep zelf al bewezen. (een onderzoeker had de verhalen van 1200 deelnemers hierop beoordeeld)

En ik ik was op 8 augustus 2024 voor de derde keer gestopt!

Na 9 maanden “benzo vrij” leek ik van een aantal klachten at wat te herstellen.

Helaas gaat dat met ups en downs en (op dit moment in een down, de oorzaak zal ik nog eens omschrijven) kan je nooit voor de volle honderd procent zeggen bij inner tremors waar het door komt.

Maar een ding weet ik zeker. Je stuurt niemand de weg op met een snelheid waarbij je een risico van 10% hebt neemt om te verongelukken. 10 % is teveel!!

Dus matig je snelheid en bouw langzaam af! Verlaag dat risico!

Parabel:

De Haas en de Schildpad.

“Het is beter langzaam en gestaag af de bouwen dan snel en onoplettend, om gezond en wel de eindstreep te bereiken”. 

Ik ben hoe dan ook groot voorstander van de zogenaamde taperingstrips waarbij je op het eind hele kleine hoeveelheden slikt.

Heel kleine stapjes maakt, zo is er zelfs een tablet van 0,05 mg lorazepam, in plaats van het ‘in tweeën delen”van 1 mg. Wat nog steeds neerkomt op 0,5 mg. En 0,05 is dus 10 keer zo weinig op het eind, voor de ‘jump’. Zie ook de Regenboogapotheek / taperingstrips hiervoor.

Nu moet er alleen nog meer onderzoek plaatsvinden (bewijs van leed door te snelle afbouw) en dat zorgverzekeraars dit gaan vergoeden!